SAIL数据库(人口数据科学,斯旺西大学医学院)

SAIL数据库(人口数据科学,斯旺西大学医学院)

挑战

纵观历史,医疗数据与行政数据通常“井水不犯河水”,二者之间缺乏必要的基础链接来收集人口层面的信息。在这种情况下,数据标准缺乏一致性和连贯性,只会增加复杂性。

我们的SAIL 数据库面临的挑战是:如何安全可靠地获取大量数据,同时有力地保护数据中的个人隐私?

另一个主要挑战是:该如何规范合法研究人员的访问权限,在建立先进技术平台的同时,使经过授权的远程用户能够充分利用数据为社会服务?

最后一个考验是:在均衡利益相关者与公众信任的同时,如何实现所有目标?

方案

自成立以来,由威尔士健康与护理研究资助,SAIL数据库从与威尔士国家医疗服务系统(NHS)的数字健康与护理项目(DHCW)的合作中受益匪浅。DHCW在数据传输方面提供了必要支持,并为制定数据匿名化的分离原则提供了专业指导。

SAIL数据库已经制定了一整套复杂的信息安全措施,包括物理、技术与程序化控制,这些特色功能将有助于取得英国统计局2017数字经济法案(DEA)的认证和ISO27001认证——这也意味着,SAIL数据库符合最严格的国际标准。

独立的信息审核小组(IGRP)已经成立,用以审查有关数据使用的工作提案。审核小组的成员包括专业人士、监管机构以及公众人士的代表。如果某项研究得到IGRP的批准,用户就可以获得对高性能安全电子研究平台(SeRP)的访问权限。在SeRP的完全监管下,允许数据所有者和研究人员在受监管的环境下大规模地存储、访问、共享、分析和链接数据。

最后,为了建立公众对“公共数据管理员”的信任,我们成立了由不同兴趣领域的公众人士组成消费者小组,为所有的数据密集型研究项目提供建议和指导。

影响

在过去15年间,SAIL数据库的发展产生了大量潜在影响和可观成果。作为世界上最具特色的人口数据库之一,SAIL数据库也高效地支持了医学研究和工作,请看以下摘要:

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